질병분류코드별 진료내역 항목별 요양급여비용 현황(등록 후 12개월)
희귀질환 산정특례 등록자의 질환별 발생·사망·급여 현황을 성별, 연령, 지역 기준으로 정리한 통계표 묶음이다.
- 지역전국
- 갱신연
- 종류통계표
- 형식표(JSON, XLS
- 라이선스공공누리 제1유형 (출처표시) — KOSIS 이용약관
무엇이 들어 있나
희귀질환 등록 및 급여 현황
- 질환별·성별·연령별 희귀질환 발생 규모 비교
- 희귀질환 등록 후 진료비와 급여 수준 파악
공식 설명
보건 > 희귀질환등록통계 · 질병관리청 · 본 연보 자료 해석 시 다음의 사항을 주의한다. 1) 본 연보에서는 희귀질환 산정특례 적용 시작일을 해당 희귀질환의 발생일로 간주하여 발생자 수를 산출하였으며 발생자가 있는 희귀질환만 통계 결과표에 제시하였다. 2) 국민건강보험공단 및 한국사회보장정보원으로부터 수집한 희귀질환 산정특례 등록 신청 자료를 대상으로 분석하였기에 이용자의 편의를 위하여 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 '[별표 4] 희귀질환자 산정특례 대상'에서 분류한 바에 따라 '희귀질환(극희귀질환 및 기타염색체이상질환은 제외)', '극희귀질환' 및 '기타염색체이상질환'으로 통계 결과표를 작성하였다 3) 질환 공고 시 '코드없음'으로 공고하였으나, 이후 통계청으로부터 질병분류코드를 부여받은 278개 질환에 대해서는 해당 코드를 적용하여 자료를 정리 및 분석하였다. 부여받은 질병분류코드가 복수인 경우 또는 '사례별 적용' 및 '증후군 지침 적용' 등인 경우에는 질환의 발현 증상에 따라 임상의가 복수의 코드를 부여할 수 있음을 의미한다. ※ [부록4] 희귀질환 목록 공고 당시 '코드없음'으로 공고되었으나 통계청으로부터 질병분류코드를 부여받은 질환 목록 참조 4) 질병관리청 공고 희귀질환이지만 본 연보의 통계작성기간 동안 발생자가 없어서 통계 결과표에서 제시하지 않은 질환은 총 381개로서 그 목록은 [부록 5]와 같다. ※ [부록5] 통계 결과표에 제시되지 않은 희귀질환 목록(미발생) 참조 5) 통계 결과표 상 지역 정보에 대하여 다음의 경우에는 '알수없음'으로 분류하였다. ※ 지역 정보 수집을 위하여 행정안전부로부터 구득한 등록 환자의 산정특례 적용시작일 당시의 주소정보, 국민건강보험공단 및 한국사회보장정보원으로부터 수집한 산정특례 등록 당시 주소정보가 미흡한 경우 6) 본 연보는 희귀질환 산정특례 신규 등록자 정보를 기준으로 발생자 수를 산출하였으므로 실제 환자 현황과는 차이가 존재할 수 있다. 7) 사망통계의 사망자 수는 당해 연도의 희귀질환 등록통계 발생자 중 당해 연도에 사망한 자의 수로, 제시된 질병분류코드 및 질환명은 해당 사망자의 희귀질환 신규 등록 당시의 질병분류코드 및 질환명으로 실제 사망원인과는 무관하다(통계 결과표 6~7). 8) 진료실인원수 기준으로 작성한 급여현황은 희귀질환의 특성 상 질병분류코드별 진료실인원수가 매우 적음을 고려하여, 자료의 중심경향을 나타내는 대표적인 값인 평균값과 중앙값을 모두 천원 단위 미만에서 반올림하여 제시하였다. 따라서 1인당 진료비(계)는 1인당 급여비와 1인당 본인부담금의 합계와 일치하지 않을 수 있다(통계 결과표 8).
상세
- 제공기관
- 질병관리청
- 유형
- STAT
- 포맷
- 표(JSON, XLS, SDMX)
- 키워드
- 보건, 희귀질환등록통계
- 원본 ID
- 177.DT_117106_2022_009 · https://kosis.kr/statHtml/statHtml.do?orgId=177&tblId=DT_117106_2022_009
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